जब ज्यादातर लोग एक पुरानी स्थिति का प्रबंधन करने के बारे में सोचते हैं तो वे डॉक्टर के दौरे, डॉक्टर के पर्चे की दवा और जीवन शैली में बदलाव के बारे में सोचते हैं । लेकिन मधुमेह के साथ रहने वाले कई व्यक्तियों के लिए, चिकित्सा हस्तक्षेप केवल संघर्ष का एक हिस्सा है – एक संघर्ष जो केवल वित्तीय लागतों को कम करके आसमान छू रहा है।
मधुमेह प्रबंधन से जुड़ी लागत सदी के मोड़ के बाद से तेजी से चढ़ रही है; आजकल, मधुमेह के साथ रहने वाले लोगों में से कई के पास अपने उपचार के लिए कुछ विकल्प हैं। वे अक्सर राशन दवा के लिए मजबूर होते हैं, खाना नहीं खाते हैं, यहां तक कि अपना जीवन भी बिताते हैं – नौकरियों को ठुकरा देते हैं या बेहतर कवरेज के साथ एक राज्य में स्थानांतरित हो जाते हैं, उदाहरण के लिए – बस उन्हें जीवित रहने के लिए आवश्यक मूल देखभाल का खर्च उठाना पड़ता है।
इंसुलिन की लागत कैसे बदल गई है
अमेरिकन डायबिटीज एसोसिएशन द्वारा प्रकाशित शोध के अनुसार , इंसुलिन की औसत कीमत लगभग 2002 और 2013 के बीच तीन गुना है। संयुक्त राज्य अमेरिका में, लागत अक्सर उपभोक्ता पर सीधे पारित की जाती है। रैंड हेल्थ केयर द्वारा किए गए एक अध्ययन में पाया गया कि अमेरिका में इंसुलिन की एक इकाई के लिए औसत निर्माता की कीमत 32 देशों में कीमत से 10 गुना से अधिक थी।
मारिसा, जिनके पास टाइप -1 डायबिटीज थी क्योंकि वह प्राथमिक विद्यालय में थीं और जिन्होंने नौकरी में भेदभाव के बारे में चिंताओं के कारण गुमनाम रहने का अनुरोध किया था, इस देश में इंसुलिन की बढ़ती लागत के बारे में सभी जानते हैं। तीन कंपनियां हैं जो अपने पंप में इंसुलिन के प्रकार का उत्पादन करती हैं, और वे कंपनियां वर्षों से कीमतों में लगातार बढ़ोतरी कर रही हैं – समग्र सूत्र में कुछ बदलाव करने के बावजूद।
द अमेरिकन जर्नल ऑफ मैनेजेड केयर के अनुसार, जब एली लिली ने पहली बार 1996 में अपना हमालोग इंसुलिन का उत्पादन किया था, तो एक महीने की आपूर्ति $ 21 थी। 2019 में, एक महीने की लागत लगभग $ 275 थी – 1,200% वृद्धि का प्रतिनिधित्व। उसी समय अवधि के दौरान मुद्रास्फीति की दर केवल 63.67% थी।
जब इंसुलिन की लागत एक राष्ट्रीय बात बन गई, तो मारिसा ने कहा कि उसने बहुत सारी टिप्पणियां सुनीं कि आप वॉलमार्ट में $ 25 शीशी के लिए इंसुलिन कैसे प्राप्त कर सकते हैं। वास्तव में, इंसुलिन उस तरह का एक पुराना मॉडल है जिसमें रोगियों को एक सख्त खाने के कार्यक्रम का पालन करना पड़ता है – या बड़े रक्त शर्करा के उतार-चढ़ाव का अनुभव होता है।
“इस प्रकार का इंसुलिन सिर्फ आधुनिक जीवन जीने के लिए अनुकूल नहीं है,” उसने कहा।
पिछले दो वर्षों के भीतर, आठ राज्यों ने कानून पारित किए जो एक महीने की आपूर्ति के लिए इंसुलिन की लागत $ 100 या उससे कम हो गए। इन राज्यों में कोलोराडो, इलिनोइस, मेन, न्यू मैक्सिको, न्यूयॉर्क, यूटा, वाशिंगटन और वेस्ट वर्जीनिया शामिल हैं। यह अभी भी देश के अधिकांश मूल्य कैप्स के बिना छोड़ देता है।
बीमा की जटिल दुनिया
जब मारिसा एक मेडिकेड योजना पर है , तो उसे केवल एक या दो दिन में अपने पर्चे को नवीनीकृत करने की अनुमति है, इससे पहले कि उसका इंसुलिन बाहर निकलता है और कई बार ऐसा होता है कि उस समय पर इसे नवीनीकृत करना असंभव था, जैसे कि उसे राज्य से बाहर यात्रा के लिए अंतिम संस्कार। किसी भी प्रकार की कठिनाई या आपातकाल का अनुभव करने वाले मधुमेह वाले लोगों के लिए कोई आवास नहीं हैं; उन्हें अपने इंसुलिन पर्चे की अवधि के लिए बंधे रहना होगा।
इसके अलावा, अगर मैरिसा को बीमा योजनाओं को बदलना है, तो उसे अपने नुस्खे को बदलने में कुछ समय लग सकता है। उन मामलों में, उसे दवा की आपूर्ति का राशन लेना होगा। आप इंसुलिन कैसे राशन करते हैं? सिंपल, मारिसा कहते हैं: बस खाना बंद करो।
“अगर मैं नहीं खाती, तो दिन-प्रतिदिन की गतिविधियों के लिए मेरे पंप में अधिक इंसुलिन है,” उसने कहा। “नाश्ते, दोपहर और रात के खाने के बजाय, मैं नाश्ते के लिए कॉफी पीऊंगा, दोपहर के भोजन के लिए एक बार खाऊंगा, और रात का खाना खाऊंगा।”
मारिसा के लिए, इंसुलिन पंप का उपयोग करते समय राशनिंग इंसुलिन शॉट्स लेने के दौरान राशन की तुलना में जीवन-मृत्यु के परिदृश्य से कम है। “यदि आप शॉट्स करते हैं, तो राशनिंग का मतलब है कि आप वास्तव में ज़रूरत से कम इंसुलिन दे रहे हैं,” उसने कहा। इंसुलिन शॉट्स के साथ राशन लेने वाले मरीज़ ऐसे होते हैं जो संबंधित जटिलताओं से मरते हैं ।
जब कोविद -19 महामारी हिट हुई, तो मारिसा ने न्यूयॉर्क शहर में अपनी नौकरी खो दी और टेनेसी में अपने माता-पिता के साथ संक्षेप में वापस जाने पर विचार किया। दुर्भाग्य से, टेनेसी में मेडिकाइड कार्यक्रम उसकी मधुमेह की दवा को कवर नहीं करता है जितना कि उसका न्यूयॉर्क मेडिकिड प्लान करता है। टेनेसी की मेडिकिड योजना पर, उसे हर महीने अपने इंसुलिन, पंप की आपूर्ति, परीक्षण स्ट्रिप्स और डॉक्टर की यात्राओं के लिए $ 750 से $ 800 आउट-ऑफ-पॉकेट का भुगतान करना होगा।
“मेरी वर्तमान प्रबंधित योजना के साथ, मुझे अपने वर्तमान पंप के लिए मुफ्त में आपूर्ति प्राप्त करने की अनुमति है,” उसने कहा। “बस टेनेसी में संभव नहीं होगा।”
और मारिसा का अनुभव अद्वितीय से बहुत दूर है: मधुमेह होने का अर्थ है, स्वास्थ्य बीमा की भ्रामक, कभी बदलती दुनिया । जब वाशिंगटन, डीसी-आधारित वकील लॉरा मैरस्टन को 14 वर्ष की आयु में टाइप 1 मधुमेह का पता चला था , तो वह तुरंत बीमारी के वित्तीय प्रभावों के बारे में अवगत हो गई और कैसे बीमा होने और रहने की उसकी क्षमता अब उसके जीवन और कैरियर को निर्देशित करेगी।
“उस बिंदु से, मेरे माता-पिता का संदेश मेरे पास था, ‘आपको एक अच्छी नौकरी मिलनी है, और आपको बीमा करवाना होगा,” मार्स्टन ने स्वास्थ्य को बताया ।
अफोर्डेबल केयर एक्ट से पहले, बीमाकर्ता 18 साल की उम्र में या कॉलेज से स्नातक होने के बाद अपने माता-पिता की नीतियों से बच्चों को मार सकते थे। मारस्टन कहती हैं कि लॉ स्कूल में आवेदन करने का एक कारण उनके माता-पिता के बीमा पर बने रहना था। सालों बाद, अपनी नौकरी खोने के बाद, वह हर महीने प्रीमियम पर 2,880 डॉलर और अपनी मासिक इंसुलिन की आपूर्ति का भुगतान कर रही थी।
“उस समय, मैं अपना सामान बेचने जा रही थी,” वह कहती हैं। “मैंने अपने माता-पिता के सेवानिवृत्ति खाते से उधार लिया, और मैंने अपने 401 (के) को नकद कर दिया।” मैरस्टन बताती हैं कि उनका रेफ्रिजरेटर इंसुलिन की समय-सीमा की शीशियों से भरा हुआ है जिसमें कुछ बची हुई दवा है, अगर वह अपनी नौकरी खो देती है और अधिक खरीद नहीं पाती है।
मधुमेह करियर को नियंत्रित करता है
“मुझे किसी भी समय पता है कि मेरे हाथ में कितना इंसुलिन है,” वह कहती हैं। उसके द्वारा चुने गए विकल्प मधुमेह वाले अन्य व्यक्तियों की तुलना में बहुत अलग नहीं हैं, जिन्हें वह जानता है। उसने कहा कि यह कई लोगों की बच्चे पैदा करने, घर खरीदने या करियर के जोखिम उठाने की क्षमता को प्रभावित करता है।
“मुझे पता है कि जो लोग शादी करने के लिए तैयार नहीं थे, लेकिन स्वास्थ्य कवरेज के लिए किसने शादी की,” मैरस्टन कहते हैं।
यहां तक कि वकील बनने के लिए चुनना एक ऐसा निर्णय था जो मार्स्टन ने बड़े पैमाने पर अपने मधुमेह पर आधारित किया था। वह कंप्यूटर के साथ काम करना चाहती थी, लेकिन जब वह बड़ी हो रही थी, तो एक स्थिर कैरियर मार्ग की तरह प्रतीत नहीं हुआ (मेरी, कितनी बार बदला है)। मारस्टन को पता था कि उन्हें एक स्थिर उद्योग में अच्छे बीमा की जरूरत है, इसलिए उन्होंने कानून चुना।
“मेरे जीवन में सब कुछ सबसे अच्छा स्वास्थ्य बीमा प्राप्त करने और रखने पर निर्भर है,” उसने कहा।
मारिसा के रूप में, हर दिसंबर में वह पंप की आपूर्ति और परीक्षण स्ट्रिप्स के लिए अपने नुस्खे को नवीनीकृत करती है, क्योंकि वह पहले से ही अपने कटौती योग्य से मिल चुकी है, भले ही उसे सही जरूरत न हो। यदि वह जनवरी या उसके बाद तक इंतजार करना चाहती थी, तो बीमा से पहले उसे उन मदों के एक हिस्से को कवर करने के लिए उसे कटौती योग्य से मिलना होगा।
मारिसा की तरह मैरिसा को भी उस तरह की नौकरी के बारे में चयन करना होगा जो वह चुनती है; उसे एक आर्ट गैलरी में पूर्णकालिक पद की पेशकश की गई थी, लेकिन इसे स्वास्थ्य बीमा के साथ नहीं आने के कारण इसे ठुकरा दिया गया। और यहां तक कि जब कोई कंपनी स्वास्थ्य बीमा की पेशकश करती है, तो इसका मतलब यह नहीं है कि मधुमेह वाला कोई व्यक्ति स्पष्ट नहीं है। विशेष रूप से मधुमेह कवरेज की बात आने पर कुछ बीमा कंपनियों की प्रतिष्ठा खराब होती है; मारिसा बताती हैं कि सभी बीमा कंपनियां इंसुलिन के प्रकार को कवर नहीं करती हैं, जो उसे मिलता है या उसके विशिष्ट पंप को।
और अगर वह एक आसान भविष्य की उम्मीद में बीमा योजनाओं को स्विच करने के लिए थे? अच्छी तरह से, कवरेज में पूर्वोक्त विलंब से अलग, उसे अपने नए बीमा पर एक नया एंडोक्रिनोलॉजिस्ट ढूंढना पड़ सकता है – बाधाओं और निराशाओं की एक लंबी सूची में एक और परेशानी जो मधुमेह के चेहरे वाले हैं, बस जीवित रहने के लिए।
मारिसा कहती हैं, “मधुमेह मेरी प्राथमिक चिंता है कि मैं कहां और कैसे रहूंगी।” 2021 में, मधुमेह के साथ रहने वाले व्यक्तियों को गलत तरीके से कम किया जाता है और उनकी बीमारी को कम किया जाता है। और जिसे बदलने की जरूरत है।
